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      我國罕見病患者超2000萬人 騰訊公益發起“關愛罕見病小紅花日”

      時間:2022-02-28 來源:

      熊貓寶寶、瓷娃娃、蝴蝶寶貝、月亮孩子……這些好聽的名字背后,實際上包含著對罕見病患者的關懷與祝愿。2月28日是第15個國際罕見病日,即日起至3月1日騰訊公益發起“關愛罕見病小紅花日”活動,在此期間,愛心網友為參與活動的罕見病公益項目捐款,有機會得到騰訊公益慈善基金會的隨機配捐。

      同日,由騰訊公益“回響計劃”攜手騰訊影業共同出品的紀錄短片《不“罕見”的一天》也正式上線,短片聚焦罕見病家庭,幫助外界更真切地了解他們的日常生活中的歡笑、淚水、困難與希望。

      罕見病小紅花日,騰訊基金會為主題項目配捐

      據權威醫學機構估算,我國的各類罕見病患者大約有2000萬人。9歲的上海男孩小強是其中一名罕見病患者,他從小背部彎曲畸形,被診斷為脊髓性肌萎縮癥。小強接受了手術治療,今年春節前,他在醫院注射了諾西那生鈉注射液,完成兩次注射。這種藥物曾因70萬元的“天價”引起熱議,去年的醫保談判中,該藥受到極大關注,最終以3.3萬元左右的價格敲定。

      高昂的藥費對于罕見病患者家庭來說,一直是個沉重負擔,所幸的是,近年來全社會對罕見病患者及家庭扶助力度加大、國家推進罕見病藥物納入醫保等一系列舉措,讓罕見病患者看到了希望。

      罕見病患者的希望,另一方面在于各界對罕見病關注度的不斷提升。每年2月最后一日都是國際罕見病日,騰訊公益今年特別發起“關愛罕見病小紅花日”活動,愛心網友在2月27日至3月1日期間,可通過 “分享生命色彩,讓愛不罕見”專題頁面關注罕見病、關愛罕見病患者。

      同時,用戶可以通過以下三種方式中的一種,幫助該公益項目獲得隨機配捐金額:一是向公益項目捐贈不低于1元;二是完成公益知識問答;三是向該公益項目贈送相應數量的小紅花。

      此次“關愛罕見病小紅花日”,也是一直以來對罕見病患者扶助行動的延續與放大,數據顯示,在騰訊公益平臺上的罕見病項目已有超500萬人次捐款。同時,有近2000家公益機構累計發起了3.8萬個疾病救助類項目,共計1.8億愛心網友捐獻出59億元善款。

      小紅花日每月開放,“數字公益”實踐成關鍵

      2022年,騰訊公益平臺將在每月開放不同的“主題小紅花日” 活動,希望讓更多網友關注到這些公益議題,也期盼讓更多小眾的好項目被看見,激勵公益機構和用戶參與公益。

      “小紅花主題日”的設立,將愛心溫暖從99公益日延伸到了一整年。在每月不同的小紅花主題日里,不同類別的公益機構和項目可以按照自身屬性與特點,選擇最適合自己的節點進行籌款及項目宣傳。騰訊公益慈善基金會的配捐,將激發公益機構持續與用戶互動,并不斷優化項目透明度,學習和利用互聯網、數字化公益產品,從而提高自身的運營與服務品質。

      “關愛罕見病小紅花日”正是騰訊公益今年第二場小紅花主題日活動。早前在1月份,騰訊公益于春節前夕發起“新春小紅花日”,與多家公益機構聯動,協助2000個公益項目進行籌款。3天的“新春小紅花日”活動共有1777萬人次參與,愛心用戶接連助力,送出小紅花100萬朵,騰訊公益慈善基金會累計配捐1000萬元。

      在“關愛罕見病小紅花日”之后,接下來幾個月的主題小紅花日還將先后推出“婦女節小紅花日”、 “自閉癥小紅花日”、“母親節小紅花日”,每月都有“溫暖驚喜”。每月持續的小紅花主題日活動,將讓愛心網友在不同公益場景中度過一年,將公益變成日常生活習慣。這些健康循環的形成,有利于整個公益行業的可持續發展。

      “小紅花回響光影錄”首部短片聚焦罕見病

      圍繞罕見病這個主題,除了推出“關愛罕見病小紅花日”活動外,2月28日由騰訊公益“回響計劃”攜手騰訊影業共同出品的紀錄短片《不“罕見”的一天》也正式上線,這也是雙方開啟“小紅花回響光影錄”發布的首部作品。

      《不“罕見”的一天》劇照:王昀璐身體狀況逐漸好轉

      該短片聚焦北京病痛挑戰公益基金會幫扶的兩個罕見病家庭。來自濟南的4歲小女孩璐璐患上龐貝病后,她的媽媽自學護理知識,購買工具在家中為女兒自建了一個小型的“ICU”,寸步不離地照料;而患有進行性肌營養不良癥的濟南男孩子楊坐在輪椅上,每天被媽媽推著往返學校,11歲的他希望未來成為一名醫生,去破解自己基因里的生命奧秘。短片真實記錄罕見病家庭日常生活中的歡笑、困難與希望,令觀眾動容。

      向觀眾與用戶呈現最真實、透明的公益現場,正是騰訊公益展開“回響計劃”的一個重要目的。讓公益行之有效,進一步推動公益行業的透明化制度建設,騰訊公益“回響計劃”讓捐贈人用最直觀的方式看到公益項目的資金流向和成果,輸出可持續發展的公益生態。對此,騰訊公益慈善基金會秘書長葛燄表示,“回響計劃”通過各種創新的傳播形式,讓愛心網友直觀感受到善意給他人帶來的改變:“公益透明一直是騰訊公益平臺關注的焦點,也就是捐贈人關切的重點。我們也將持續為公益行業提供更多‘數字化工具箱’,助力公益行業可持續發展。”

      去年11月,騰訊公益“回響計劃”首次攜手騰訊影業合作的青年導演,希望以影視的形式,呈現公益故事,《不“罕見”的一天》是該項目聯合呈現的首部作品。未來,另外三部由騰訊影業合作青年導演執導的紀錄短片,將繼續聚焦公益領域人生百態并陸續發布。

      免責聲明:市場有風險,選擇需謹慎!此文僅供參考,不作買賣依據。

      責任編輯:

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